少年患病似吸血鬼如何预防遗传病《新闻》

网导读：少年患病似吸血鬼引起很多人关注，吸血鬼一般出现在电影上面，最让人注意的一对纯白的獠牙、嗜血。那么，少年患病似吸血鬼是怎么回事呢？下面就让我们一起来了解一下吧！

皮肤无毛孔、獠牙、畏光…………说出这些关键词，你想象的是不是吸血鬼。然而，记者要告诉你，这是一种叫先天性外胚层发育不良的遗传性疾病。患病的这位15岁少年兰海（化名），他口腔内仅有两个形态异常的牙齿，几乎没有任何咬合功能，昨日来到第三军医大学西南医院口腔科，希望通过种植牙，来恢复咀嚼吃饭功能和美观，减少遗传性疾病给自己来带的痛苦。

护士：你怎么生了个灯泡

兰海的母亲马玉旭说，兰海能长这么大，经历了常人无法想象的苦难。马玉旭与老公在永川五间镇靠种地为生。2001年，兰海在永川当地医院出生。接生的产科护士，抱着刚出生的兰海惊呼：呀，这个娃儿长得好奇怪，一根头发都没得，象灯泡一样。

兰海出生两天，马玉旭就发现，孩子不单是长得丑，而且身体也很怪。马玉旭说，兰海的幼儿时期几乎都在医院里渡过，身体几乎一直是滚烫着。更让马玉旭着急的是，兰海不长牙。除了两颗畸形的门牙，再也找不到其他牙齿。于是，兰海直到现在，都只能吃一些流食或者煮得很软很软的食物。

父亲：无论如何不能抛弃娃儿

马玉旭说，曾经有一次，兰海又发烧住院，当地医院的院长说，孩子病情严重，医院救不了。马玉旭又只把兰海抱回家，谁知兰海一次又一次的挺了过来。

随着年龄的增长，兰海慢慢的学会了照顾自己。由于兰海皮肤上汗腺很少，不能排汗，十分怕热。夏天最爱到水里泡着。有两次，兰海悄悄到小河边泡水，由于水太深，起不来了，还是当地的村民把他救了起来。后来，聪明的兰海在家里找到一个大水缸。让父亲把水缸搬到院子的阴凉处。自己觉得发热的时候，就跳到水缸里泡着。

兰海5岁的时候，父亲患上肝患。去世前，父亲拉着母亲马玉旭的手说：唯一放心不下的，只有这个丑娃儿，你要答应我，无论如何不能抛弃娃儿。

母亲：这是个家族病

唉，象中了邪一样，我们家族好几个男娃娃都是这种病。马玉旭说，兰海一岁时，她带着兰海回四川泸州娘家，结果发现，兰海的幺舅，也就是马玉旭父母最小的儿子，也患了同样的病。5年后，马玉旭二妹的儿子出生，病情也一样。

我父母是亲戚，不晓得这病是不是近亲结婚造成的。马玉旭有这样的怀疑。2009年，马玉旭再婚，2013年7月马玉旭生下了第二个男孩，病情同哥哥兰海一样。只是，这个孩子半岁发高烧，夭折。随后，马玉旭再婚的男人也消失了。

马玉旭说，自己是个没得文化的人，也没有什么手艺。为了支撑起这个家，马玉旭现在只能在观音桥摆夜摊，专门挑小面。上一页12下一页

医生：准备种植牙齿挽救患儿

这类病并未有明确病因，但现在基本能确认这是一种遗传性疾病。西南医院口腔种植医生汪昆说，该病的发病率约十万分之一，是一种较为罕见和严重的疾病主要表现为毛发稀少；口腔内牙齿稀少或无牙，面部骨骼发育不良，呈现为苍老面容；汗腺缺失。

一般患者很难活过5岁，兰海能挺过幼儿阶段已经很幸运了。特别是一个家族有好几个人都是这样的情况，更是少之又少。汪昆说，该病目前无法根治，但对于兰海来说，已没有生命危险，可以继续生活下去。但是由于牙齿的问题，兰海很多食物不能吃，导致营养不良。

再者，口腔颌面部的缺陷和别人的眼光让他自己很难接受，如要让他好好生活下去，现在能做的只有改善他的面部形象，提高他的自信心。

目前，兰海开始准备镶牙，由于他的牙槽骨非常菲薄，不足正常人的1/3，无法为传统的假牙提供固位力和支撑，最好的方法就是种植牙。汪医生说，2012年底西南医院口腔科曾接收了一位来自贵州的患有相同疾病的患儿，当时重庆多家媒体曾进行了报道，社会上许多爱心人士给他提供了经济上的帮助，加上西南医院和口腔科给予的费用减免，该患儿成功戴上了种植义齿，恢复了咬合功能，达到了一定的美观效果，治疗后随访2年，效果非常理想，目前他已经从技校毕业，在贵阳一家公司上班，自食其力，过上了正常人一样的生活。

相信兰海戴上种植牙后，他的面部会随之改变，从而也会逐渐找回自信，帮他更好地融入社会。

遗传病种类繁多，但人类目前能够治疗的还只限于很少的一部分，其他的还束手无策，因此预防就显得尤为重要。下面就介绍了解一下如何预防遗传病吧！

(1)遗传咨询。通过对病人家庭调查、实验室检查及结合临床特点，对病人的疾病做出正确诊断，判断其是否为遗传病，判明是新的突变产生还是遗传而来;其次要确定遗传方式;最后提出对策和办法。

(2)产前诊断。某些遗传性疾病可以于妊娠期得到确诊，如染色体病、神经管缺陷(无脑儿、脑脊膜膨出等)。部分代谢性疾病及性连锁遗传病可在孕早期取绒毛检查染色体，或在妊娠16~20周做羊水检查，包括羊水染色体检查及其他生化检查等，也可利用B超对异常胎儿进行检查，对查出的病胎儿及时终止妊娠。

(3)婚前男女中杂合子检查。隐性遗传病杂合子带有致病基因但不发病，但两个杂合子结婚就可能生出一个纯合子病婴，而这种隐性遗传病通常近亲结婚发病率高。所以，禁止近亲结婚也能达到预防目的。

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